PATIENTENVERTRETUNG BEI AMICUS

Willkommen bei Amicus Patient & Professional Advocacy

Amicus Patient & Professional Advocacy arbeitet mit Patientenorganisationen, einzelnen Patienten, deren Betreuern, und medizinischem Fachpersonal zusammen, um sicherzustellen, dass wir für Menschen mit seltenen Krankheiten alles tun, was in unserer Macht steht. Wir bieten langfristig sinnvolle Initiativen an, welche die Selbstbestimmung fördern, um Menschen mit seltenen Erkrankungen das Leben zu erleichtern. Unser übergeordnetes Ziel ist es, Patienten und ihren Angehörigen eine Brücke zu wertvollen Ressourcen zu sein und ihnen jederzeit Zugang zu Unterstützungsangeboten und Serviceleistungen zu ermöglichen. Diese Selbstverpflichtung den Patienten und ihren Angehörigen gegenüber ist unser Antrieb in unserem Streben nach echter Hilfe über die Krankheit hinaus. Mit dieser Leidenschaft setzen wir uns für die Gemeinschaft der Menschen ein, die mit seltenen Erkrankungen, wie lysosomalen Speicherkrankheiten, Epidermolysis bullosa oder CDKL5-Mangel, leben – und zwar durch:

  • Zuhören und Lernen von einzelnen Personen und ihren Familien, die von diesen Erkrankungen betroffen sind
  • Suche nach neuen und wirksameren Therapien
  • Aufnahme von Patientenratschlägen in die Konzeption klinischer Studien während der Arzneimittel- Entwicklungsprozesses für diese Therapien voranschreitet.
  • Bereitstellung nützlicher Informationen und Ressourcen zur Bewältigung der täglichen Herausforderung, mit einer seltenen, genetischen Erkrankung zu leben.

Wir verfolgen verschiedene Ansätze, um Patienten und ihre Angehörigen zu unterstützen. Derzeit arbeiten wir an der Entwicklung mehrerer Therapien, die Menschen mit seltenen Krankheiten hoffentlich bedeutsamen Nutzen bringen werden. Darüber hinaus suchen wir immer nach Möglichkeiten, aktiv an einschlägigen Veranstaltungen teilzunehmen, um Aufklärung und Unterstützung zu leisten und als Fürsprecher der Patienten aufzutreten.

Wir freuen uns auf Ihre Anregungen und Fragen!
E-Mail: patientadvocacyintl@amicusrx.com
Telefon: 0800 – 32 27 900

Jenny Wilson
Head of Patient Advocacy – International