PATIENTENBEIRAT

Überblick
Als Ausdruck dessen, wie wichtig uns die Meinungen und Rückmeldungen der Menschen sind, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, haben wir 2008 ein „Patient Advisory Board“ (PAB; Patientenbeirat) ins Leben gerufen, um unsere Zusammenarbeit mit den Patienten auszubauen und die Patienten besser zu verstehen. Das PAB sucht aktiv nach Möglichkeiten, sich näher mit Patienten und deren Einstellung zu ihrer Behandlung auseinanderzusetzen. Der Beirat tritt als bedeutsamer Fürsprecher für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten auf.

Mitgliedschaft im PAB
Der Zweck eines PAB ist es, eine Gruppe informierter und interessierter Menschen, die aus verschiedenen Altersgruppen und geographischen Regionen kommen und über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung hinaus eine Verbindung zu weiteren Patientengruppen haben, zusammenzubringen. Der Beirat trifft sich in der Regel zweimal im Jahr. Die Mitgliedschaft in einem Amicus PAB läuft über zwei Jahre; Potentielle Teilnehmer müssen ein Nominierungs- bzw. Bewerbungsverfahren absolvieren.

Tätigkeitsfeld des PAB
PAB-Mitglieder bringen ihre Ansichten und Kenntnisse zu einer Reihe von Themen, von der Gestaltung und Durchführung klinischer Studien über Interessenvertretungsaktivitäten bis hin zu Kostenerstattungsprogrammen und anderen Themen, ein. Diese Tätigkeitsbereiche können sich ändern, da wir im Verlauf der Arzneimittelentwicklung immer wieder neue Möglichkeiten der Beratung suchen.

Bei Amicus kann ein PAB etwas bewegen
Wir sind stolz darauf, mit der Patientengemeinschaft zusammenzuarbeiten und ihre Erfahrungen und ihr Wissen zu nutzen, um Menschen mit seltenen Erkrankungen die bestmöglichen Informations-, Leistungs- und Betreuungsangebote anzubieten. Gemeinsam mit Patientenorganisationen und deren Vorsitzenden werden PABs bei Amicus und anderen Unternehmen auch in Zukunft eine wichtige Rolle spielen.

Wenn Sie mehr über den Patientenbeirat wissen möchten, wenden Sie sich bitte an: patientadvocacyintl@amicusrx.com.